Fibrosis quística, una condición de vida
La Fundación Milagros de Vida de la Universidad Pontificia Bolivariana, en desarrollo de su misión de dialogar sobre el valor y la defensa de la vida, habló con los representantes de la Fundación Mariana Pro FQ para tener un acercamiento a las generalidades de esta enfermedad, con el fin de educar y culturizar.
La Fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética que produce un líquido espeso y pegajoso que afecta múltiples sistemas del organismo. Según la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, las personas diagnosticadas necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos, especialmente para las complicaciones pulmonares y digestivas.
cuenta Fernando Atehortúa Gil, quien al tener una hija con este diagnóstico decidió fundar Mariana Pro FQ, una entidad sin ánimo de lucro que busca crear conciencia sobre esta enfermedad en Colombia.
La FQ es autosómica- recesiva, lo que significa que el mensaje viene en los cromosomas sexuales y al ser recesiva necesita aparearse, es decir, tanto el padre como la madre del paciente deben ser portadores del gen.
En la Fundación Mariana Pro FQ cuentan con un equipo interdisciplinario que busca el desarrollo de los chicos y también el de su estructura familiar, ya que se ve la familia como un sistema que se afecta en su totalidad si uno de sus miembros no se encuentra bien.
Para Margarita Zuleta, directora ejecutiva, las familias deben ser bien acompañadas en el proceso para que ellos empiecen a ver cómo sus hijos pueden tener una mejor calidad de vida, a partir de la disciplina, el amor y el respeto.
“La llamamos condición de vida porque ellos tienen que seguir unos tratamientos diarios, unas nebulizaciones, unos medicamentos, tienen que consumir unas encimas pancreáticas antes de cada comida, entre otros procesos que, si hacen con disciplina, tendrán mejores resultados en su salud”, explica Zuleta.
Beatriz María Arango, directora ejecutiva de Milagros de Vida UPB comenta que: “Es una condición de vida que no necesariamente debe llegar a la tristeza sino al optimismo, a la alegría y a la realización personal”.
Uno de los aspectos que más repercusión tiene a nivel social es la escolarización, el impacto que tiene el niño cuando entra a socializar, esto debido al desconocimiento que hay de la enfermedad, ya que muy pocos docentes saben qué es la fibrosis quística, por lo cual no comprenden los episodios de tos frecuentes, las ausencias escolares, la sudoración y el bajo peso, afirma Jose Luis Pérez, comunicador de la Fundación.
Respiro Social es el programa bandera de la fundación, consiste en realizar un trabajo personalizado de casa en casa, ya que medicamente los jóvenes deben hacerse las terapias respiratorias separados unos de otros, debido a que generan una bacteria que se contagia entre ellos y complica su estado de salud.
Otro programa importante es: Fibrosis quística en clases, con esta iniciativa se pretende capacitar a los públicos de las distintas instituciones, para que a partir de una buena educación se le pueda hacer la vida más fácil tanto a los pacientes como a su círculo social.
Las colaboraciones que se realizan con otras instituciones y entidades de carácter tanto público como privado contribuyen al sostenimiento de la fundación y sus labores.
asegura Beatriz Arango.
Finalmente, para Fernando Atehortúa lo más importante es no subestimar las capacidades de las personas con FQ, por el contrario, hay que retarlos y demostrarles que tienen una condición de vida a la que se pueden adaptar, para tener una vida plena y feliz.
Por: María de los Ángeles Muñoz Villa- Agencia de Noticias UPB
